В Котласе в суд направлено уголовное дело о смертельном ДТП

В дискуссии на «круглом столе» вместе с депутатами областного Собрания приняли участие их коллеги из Государственной Думы, члены экспертного совета по редким заболевания при Комитете Госдумы по охране здоровья, руководители регионального минздрава, территориального фонда ОМС и учреждений здравоохранения.

Согласно статистике в Поморье в 2019 году в регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хронически прогрессирующими редкими заболеваниями, было 123 человека. В 2021 году в этом регистре было уже 137 человек. А на 1 июня 2022 года – 148 человек, в том числе 74 ребенка. Ежегодно из областного бюджета на обеспечение граждан с орфанными заболеваниями выделяются десятки миллионов рублей.

Вместе с тем, в рамках программы «14 нозологий» лекарственное обеспечение за счет федерального финансирования получают 1142 человека, в том числе 119 несовершеннолетних.

Кроме того, дорогостоящее лечение дети с орфанными заболеваниями получают за счет средств фонда «Круг добра». За 2021 год от фонда получено лекарственных препаратов на сумму более 130 млн рублей, а по состоянию на 20 июня текущего года этот показатель составил 104 млн рублей.

Как отметил председатель комитета по социальной политике и здравоохранению областного Собрания Сергей Эммануилов, необходимо с одной стороны расширять список орфанных заболеваний, а с другой – ставить вопрос о необходимости того, чтобы федеральный бюджет брал на себя эти расходы.

– Это рационально с той точки зрения, что далеко не все региональные бюджеты могут справиться с этой задачей. Это очень дорогостоящие препараты и когда закупка производится централизованно на федеральном уровне, абсолютно логично вести речь о серьезных скидках и снижении стоимости этих препаратов, – подчеркнул Сергей Эммануилов.

По итогам «круглого стола» участники приняли ряд рекомендаций. В частности, по мнению депутатов целесообразно разработать комплексную федеральную программу медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вместе с тем, при составлении проекта областного бюджета на следующий год важно предусмотреть в полном объеме средства на лекарственное обеспечение граждан с орфанными заболеваниями.

Источник: АОСД