Сегодня федеральный консилиум принял положительное решение о назначении Вике Снегирёвой препарата «Золгенсма»

У девочки из Северодвинска спинально-мышечная атрофия. Ещё в ноябре прошлого года ей собрали деньги на лекарство, которое может остановить развитие болезни, 121 миллион рублей.

У девочки из Северодвинска спинально-мышечная атрофия. Ещё в ноябре прошлого года ей собрали деньги на лекарство, которое может остановить развитие болезни, 121 миллион рублей. Но долгожданный укол она так и не получила.

Ввезти препарат в  Россию на  коммерческой основе стало невозможно. А  в  гособеспечении Вике отказали из-за возраста. После того как критерии назначения препарата были расширены, родителям девочки предложили повторно отправить документы на  консилиум.

Олеся Старжинская, заместитель председателя правительства Архангельской области:

—  Показания к  применению препарата «Золгенсма» расширен. И  это дало возможность одобрить применение препарата для Вики Снегиревой. В  самое ближайшее время препарат будет закуплен за  счёт средств «Круг добра».

Препарат «Золгенсма» зарегистрирован на  территории России, но  пока не  введён в  гражданский оборот. В  январе федеральное Правительство разрешило ввоз лекарства в  страну только государственному благотворительному фонду «Круг Добра».

Данил Снегирёв, папа Вики Снегирёвой:

—  До  сих пор не  вериться в  это, потому что до  этого у  Вики было три отказа. И, к  сожалению, это ещё не  последний шаг, потому что предстоит ещё одобрение в  «Круге Добра». Были случаи, когда дети, получив медицинское заключение от  федеральных клиник, получали отказ именно в  «Круге Добра».

Сейчас Вика Снегирёва получает лечение препаратом «Спинраза», который также закупается за  счет Фонда «Круг добра». Лекарство девочка получает бесплатно.

Екатерина Макарова

Последние новости

Научился ходить заново после трех лет в инвалидной коляске. Как житель Поморья изменил свою жизнь

Сергей Бусулаев ищет способы вернуться к активной жизни и зарабатывать деньги Подводя итоги прошедшего 2024 года, многие скажут, что за это время для них мало что поменялось.

Министерство здравоохранения  Архангельской области  подвел итоги реализации в 2024 году губернаторской инициативы «Здоровое Поморье»

Фото Министерство здравоохранения Архангельской области Проект «Здоровое Поморье» направлен на выявление и предупреждение социально значимых заболеваний.

В Китае распространяется новый вирус: симптомы похожи на Covid, а лечения нет

В России подготовились к распространению заболевания В Китае возникла вспышка нового метапневмовируса человека.

Преобразователь частоты

Все преобразователи проходят контроль и имеют сертификаты с гарантией

На этом сайте представлены актуальные варианты, чтобы снять квартиру в Балашове на выгодных условиях

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *