Сегодня федеральный консилиум принял положительное решение о назначении Вике Снегирёвой препарата «Золгенсма»

У девочки из Северодвинска спинально-мышечная атрофия. Ещё в ноябре прошлого года ей собрали деньги на лекарство, которое может остановить развитие болезни, 121 миллион рублей.

У девочки из Северодвинска спинально-мышечная атрофия. Ещё в ноябре прошлого года ей собрали деньги на лекарство, которое может остановить развитие болезни, 121 миллион рублей. Но долгожданный укол она так и не получила.

Ввезти препарат в  Россию на  коммерческой основе стало невозможно. А  в  гособеспечении Вике отказали из-за возраста. После того как критерии назначения препарата были расширены, родителям девочки предложили повторно отправить документы на  консилиум.

Олеся Старжинская, заместитель председателя правительства Архангельской области:

—  Показания к  применению препарата «Золгенсма» расширен. И  это дало возможность одобрить применение препарата для Вики Снегиревой. В  самое ближайшее время препарат будет закуплен за  счёт средств «Круг добра».

Препарат «Золгенсма» зарегистрирован на  территории России, но  пока не  введён в  гражданский оборот. В  январе федеральное Правительство разрешило ввоз лекарства в  страну только государственному благотворительному фонду «Круг Добра».

Данил Снегирёв, папа Вики Снегирёвой:

—  До  сих пор не  вериться в  это, потому что до  этого у  Вики было три отказа. И, к  сожалению, это ещё не  последний шаг, потому что предстоит ещё одобрение в  «Круге Добра». Были случаи, когда дети, получив медицинское заключение от  федеральных клиник, получали отказ именно в  «Круге Добра».

Сейчас Вика Снегирёва получает лечение препаратом «Спинраза», который также закупается за  счет Фонда «Круг добра». Лекарство девочка получает бесплатно.

Екатерина Макарова

Последние новости

Уплата государственной пошлины

Уважаемые участники судебных процессов! Обращаем внимание, что в соответствии с абзацем 3 пункта 1 статьи 58 Налогового кодекса Российской Федерации уплата государственной пошлины,

В Госдуме захотели ограничить экспорт мяса в преддверии майских праздников

Вице-спикер Государственной думы России Борис Чернышов направил обращение главе Министерства сельского хозяйства Оксане Лут, в котором предложил ввести временное ограничение экспорта мясной продукции,

Изменение порядка работы с обращениями граждан

С 30 марта 2025 года вступили в силу изменения, внесённые в Федеральный закон от 2 мая 2006 года №59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации».

Преобразователь частоты

Все преобразователи проходят контроль и имеют сертификаты с гарантией

На этом сайте представлены актуальные варианты, чтобы снять квартиру в Балашове на выгодных условиях

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *