«Люди интересуются, что со мной»: как живет 17-летняя девушка с редчайшей кожной болезнью
Лицо и тело Алены требуют особого ухода — они покрыты словно чешуйками из сухой кожи Кожу людей-рыбок нужно постоянно увлажнять, чтобы не образовывались трещины Фото:
Лицо и тело Алены требуют особого ухода — они покрыты словно чешуйками из сухой кожи
Кожу людей-рыбок нужно постоянно увлажнять, чтобы не образовывались трещины
Фото: Наталья Бурухина
Алене Платончевой из Нижнего Новгорода 17 лет. Она учится в колледже, любит рисовать и проводить время со своим молодым человеком. Несмотря на юный возраст, девушке каждый день приходится бороться с редким заболеванием «ихтиоз». Из-за болезни ее тело и лицо покрыты «чешуйками» из огрубевшей кожи. При этом получить необходимое лечение сложно — единственное лекарство, которое помогает, не имеет лицензии в России.
Видео: Никита Егоров, Дарья Пестрякова, Дарья Бурмистрова / NN.RU
Все эти годы семья Алены борется за ее жизнь и максимальный комфорт. Поддерживать состояние и не чувствовать сильные боли Алене помогают кремы для увлажнения кожи и ряд других средств. Например, девочке требуются импортное лекарство, но принимать его регулярно не получается, поскольку лицензия лекарства в России закончилась еще в 2018 году. Поэтому достать таблетки можно с трудом. Аналогов лекарству не существует.
Иногда Алене требуется принимать обезболивающее, но девушка старается справляться без него. Также каждый день она пользуется каплями для глаз и ушей из-за постоянного ощущения сухости. Дополнительно обязательно нужно закупать перчатки, салфетки и одежду, поскольку она быстро приходит в негодность от использования кремов.
На весь «арсенал» семья тратит около 30 тысяч рублей в месяц. На это полностью уходят пенсия Алены и выплаты ее мамы по уходу за инвалидом. Помимо этого, в 2020 году девочку заметил фонд «Дети-бабочки», помогающий детям и взрослым с заболеваниями кожи. Алена переживает, что с наступлением 18-летия жизнь станет еще сложнее — ей могут не дать I группу инвалидности и выплаты существенно уменьшатся. Поэтому сейчас девушка учится в колледже на бухгалтера.
— Люди интересуются, что со мной, когда знакомятся. Кто-то может с агрессией сказать: «Ты какая-то заразная, больная, ты вообще грязная». Кто-то просто интересуется — абсолютно разные реакции. Например, в маршрутке не так давно ехала, стала карту прикладывать к терминалу и там кондуктор сказала что-то вроде: «Вообще-то перчатки надо носить, если ты такая больная-заразная ходишь», — с небольшим возмущением вспоминает девушка.
Дарья Бурмистрова
Корреспондент NN.RU
Последние новости
Обращение к Надежде Аркадьевне
Важное письмо для Надежды Аркадьевны
Бесплатные юридические консультации в Холмогорском районе
Жители получили квалифицированную помощь по правовым вопросам.
Развитие образовательной системы в России
Правительство запускает новые инициативы для улучшения качества образования.
Частотник
Осуществляем поставку в оговоренные сроки, обеспечивая быструю отправку